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Esclerosis Sistemica Difusa con Eenfermedad Pulmonar Intersticial

Salud y bienestar
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La Esclerodermia es una enfermedad que puede ser mortal

La esclerodermia es mucho más que dolor, rigidez o cambios en la piel. Puede ser mortal, afectando órganos vitales y, en algunos casos, resultando fatal. Cuando la enfermedad ataca los pulmones, el corazón, los riñones o los vasos sanguíneos, puede provocar complicaciones graves que ponen en riesgo a los pacientes. La posibilidad de insuficiencia orgánica es una realidad que muchas personas con esclerodermia enfrentan a diario.

Esta enfermedad no sigue un curso predecible. Para algunos, la progresión es lenta; para otros, avanza rápida y agresivamente. La fibrosis pulmonar, la hipertensión pulmonar, la afectación cardíaca y la crisis renal se encuentran entre las principales causas de muerte en la esclerodermia. Por ello, los pacientes requieren un seguimiento continuo, una intervención temprana y acceso a especialistas con experiencia; necesidades que no siempre son fáciles de satisfacer.
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Me acaban de Rechazar la Pension por Discapacidad

Me acaban de Rechazar la Pension por Discapacidad; me lo comunico el IPS de Pergamino.

Escribieron la carta el dia 13 de agosto; dia de mi cumpelaños, la despacharon el 14, el 15 la recibi; fin de semana largo; lunes pedi turno por web, hoy acudi al encuentro

Hay un problema; somos tres hermanos, murieron mis abuelos, tios-abuelos y mi Madre, consecuencia de lo cual, propiedades de ellos fueron heredadas por nosotros (y en algun caso por otros primos; unas 4 personas mas; Mercedes, Marisa, Victoria y Eugenio). Esto me pone en situacion de persona que posee bienes, vale decir, recursos.

Mis entradas de dinero, en realidad, me tiene por debajo de lo que se entiende, como "la linea de pobreza" o "pobreza". ¿Cuanto se requiere hoy en Argentina para no ser considerado pobre? Bueno, mis ingresos son inferiores.... pero tengo una baldosa en mi casa, otra en la de mis hermanos y comparto baldositas con los primos de mi mamá y sus hijos.

No me quejo de mi circunstancias, mal que mal sobrellevo dignamente los avatares del exito economico de todos y cada uno de los gobiernos de los ultimos 50 años (tengo 48, naci en 1977; pase varios inviernos como diria AlvaroAlsogaray).

La Pension del IPS, me interesaba mas que nada por IOMA que me brindaria cierta CoberturaMedica, que en mi situacion es importante. La pension en dinero no me sirve para medicacion, la Nifedipina sale 80 mil. Sumale dos cajas de Mosapride y superas la cifra de la pension.

Dicen que por ANSES cobraria mas, pero la cobertura seria menor. Economia mas o menos, no es el dinero lo que busco, no hago negocios; tengo una enfermedad autoinmune, sin cura.

A mi hermano Juan Pablo trato de no molestarlo, solo lo jodo cuando pido pollo y como trabaja en la avicola, pues... Lucas me brinda otros apoyos de motus propio, no me gusta avisarle si necesito ayuda, aunque a veces no me queda otra.

La ultima vez debi devolverle $1.400.000 porque esos recursos por los cuales me denegaron la cobertura que me puede brindar el IPS/IOMA no me alcanzaron para sobrevivir.

No fue IPS, no fue Kicilof, no fue Milei; fue Lucas. Me salvo Lucas.

Y yo lo primero que hago cuando cobro dinero, de esos grandes recursos, es devolver el dinero a Lucas y/o a Juan Pablo si es que le quede debiendo algo; despues pido una pizza, solo para darle discursos de repudio a quienes me critican (que HDP!!!, se pide un pizza y quiere una pension!; hay que denegarle todo derecho a este crapula que pretende vivir del Estado).

Tambien pague un remis para ir a firmar la notificacion; fui en Remis porque llovia. volvi caminando bajo la lluvia porque no tengo credito para pedir otro remis. Dos lucas gaste para ir en remis a que me digan "No". Y esta bien porque tengo recursos.

Soy medinamente blanco, digamos que tengo un tono mediterraneo, tengo la dentadura entera aunque con la enfermedad se me chanfleo un diente (hay gente a la que se le deforma integramente el rostro), por ahora y si el Reynaud no me gana tengo todos los dedos... doblados pero los tengos (apa!, pude escribir esto; guarda con el discapacitado!)

Te cuento algo; estuve 6 meses conn Ciclofosfamida, directo a la vena en el COP y no funciono. Probamos con Rituximab pero luego del primer puslo (que es en dos partes, primero uno y luego, 15 dias despues, otro; esperar de 6 meses para continuar) gestione una dosis mas y me lo rechazaron, presente nuevamente y cuando me informan que ya estaba otorgado, ya habia tramitado otra droga porque si esperaba mis pulmones se endurecian porque tengo riesgo de FibrosisPulmonar.

Debi viajar a Buenos Aires de sopeton, de un momento a otro porque segun decian si me demoraba se lo daban a otro; mientras tanto me aplicaban Tocilizumab.

Se me dio por averiguar cuanto salia el Rituximab para comprarlo...; dos millones setecientos mil pesos argentinos cada frasquito de 500cc. No alcanzan 11 hectareas de soja para comprar la dosis anual.

Segui con Tocilizumab porque me dio resultado, llego el dia de fin de año, la gente se fue de vacaciones y no me avisaron si estaba en tramite la nueva dosis ni si llegaria.

El dia de la aplciaicon llego y yo no tenia medicacion; tome el Rituxi que estaba en la heladera y me lo hice colocar; motus propio.

Dije, -si no respiro, ¿que me importa que se enoja la doctora, el miistro o el presidente?!

A los tres dias de haberme aplicado la dosis, me avisan que la otra medicacion estaba lista para ser retirada con cadena de frio.

Use el Rituxi que debo decir, estaba incompleto porque lo que me dieron servia solo para la primera aplciacionn, cuando debieron darme para las dos; recuerdo, se aplica una, luego a los 15 dias otra, recien ahi viene la pausa de 6 meses.

Con esa dosis incompleta, espere 6 meses antes de volver al Tocilizumab.

Te comento como para que comprendas el tema de lso pulmones, tomá un globo de cumpleaños y sopla, inflalo. ¿podes? es facil.

Ahora toma una bolsa de agua caliente, de esas que se usan para calentar la cama. La de la abuela. Solpa, inflala, ¿podes?; no, te cuesta, es dura. Bueno, ese es mi pulmon. A eso voy.

Es como un pescado; un pescado fuera del agua. Un paciente de covid sin asistencia mecanica. Te asfiias y moris.

Tengo Esclerodermia; Esclerosis sistemica Difusa con enfermedad (o riesgo) Intersticiial. La enfemedad afecta organos interos (es difusa); en mi caso pulmones, sistema gastrico, intestinos...

Pero al baldosa de donde vive mi hermano me corresponde en parte.

-- La Hidroxicloroquina, es para la Malaria, pero a mi me la dan para ablandar las articulaciones.

-- La Nifedipina, ahora la Amlodipina, me la dan para enfrentar el Reynaud y posible HipertensionPulmonar. Tambiien se usan para hipertension, no es mi caso.

-- La Meprednisona (prednisonas) es corticoides, ataca inflamacion, inmunodeprime.

-- El Mosapride me lodan por la motilidad GastricoIntestinal, reflujos... sin eso la comida no se mueve, no voy de cuerpo, me tapo, duele al costado de la barriga muy fuerte (por otro lado, aprovecho a contar, que me pueden dar diarreas furiosas en cualquier momento por los poroblemas gastricos)

-- El Omeprasol, desxlansoprasol y familiares, son "protectores gastricos"; entiendo que en conjunto con mosapride facilitarian el hecho de poder tragar.

-- Tocilizumab, me lo aplican en el Centro Oncologico, directo a la vena para atacar la inflamacion pulmonar.

Dice el presidente que quien no paga impuestos en un heroe; quien los paga sera un gil. No se bien donde estoy parado yo en ese sentido pero no importa.

No me dieron la Cobertura medica para mi situacion de paciente cronico por Esclerodermia.
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¿Pedir ayuda?

En general las personas piden ayuda para subsanar y/o sobrellevar situaciones que muchas veces se vinculan a desiciones propias en un marco general que suele ser desastroso; vale decir, dentro de un ambito que no es bueno toman desiciones pesimas en funcion de sus posibilidades favoreciendo sus desgracias y problemas.
Lo que que me pasa no está relacionado a desiciones personales, individuales, cuyas consecuencia pretenda yo cargar a los demás.
No hay actitud individual que señalar para adjudicar lo que sucede.
Entonces, si no es producto de mi irresponsabilidad ni de mis actos posiblemente egoístas, si por tanto, no te pido que me salves de todo aquello que hice mal sin haber pensado en las consecuencias, entonces creo que no me aprovecho de la bondad de nadie.
Si ya juntaste frascos para vender mermeladas y alimentar perros que la gente abandona; si donaste para esos niños que sus papis y mamis no fueron capaces de prever que requeririan cosas que no les podian dar porque sus posibilidades no se lo permiten (yo decidi no tener hijos y los medios anticonceptivos son gratis en el hospital); si ya colaboraste para pintar el Club que puede vender rifas o hacer cenas con sus jugadores como invitados para atraer a sus socios y otra gente para recaudar fondos de forma honesta; si le hiciste la campaña gratis al que combatiria a La Casta o a quienes venian profundizando la crisis y la grieta; si sos capaz de poner dinero los domingos en la bolsita de la misa de una institucion que tiene un Estado Propio (Vaticano) y ademas recibe dinero de los impuestos que recauda el Estado Nacional para mantener Obispos; si pagas la diferencia que el Doctor te cobra sobre la cobertura de la prepaga; si haces o hiciste algo de eso seguro te parezco un desubicado.

Los síntomas en el cuerpo de una persona con esclerodermia

1. Daños vasculares y problemas circulatorios

En las etapas iniciales de la esclerodermia, los pacientes experimentan daños en los vasos sanguíneos, desencadenando inflamación y afectando la circulación sanguínea.

Este fenómeno se manifiesta con el conocido “fenómeno de Raynaud”, donde los dedos cambian de color entre blanco, rojo y azul debido a la falta de flujo sanguíneo. Además, se observan “arañitas” (telangiectasias) en la cara, manos y tronco corporal, así como surcos alrededor de la boca.

El depósito de calcio en las capas subcutáneas de la piel puede llevar a la formación de úlceras y gangrenas en los extremos de los dedos.

2. Autoinmunidad

Con la progresión de la enfermedad se desencadena la autoinmunidad, un proceso en el cual el sistema inmunológico ataca erróneamente al propio organismo. Este fenómeno contribuye a la complejidad de la esclerodermia, afectando múltiples órganos y sistemas.

3. Fibrosis y endurecimiento de la piel y órganos

La etapa final de la esclerosis sistémica es la fibrosis, caracterizada por el endurecimiento de la piel y de los órganos internos. Este proceso afecta la elasticidad normal de los tejidos, comprometiendo la función normal de los órganos y reduciendo la oxigenación de los tejidos.
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